英国和法国的两位着色性干皮病患儿日前试穿了欧洲航天局为他们定做的连体防护服，这种防护服可使他们在户外不被紫外线灼伤。利用太空技术帮助这样的疑难病患儿已经成为欧洲航天局“太空技术转民用计划”的重要内容。

　　着色性干皮病是一种极其罕见的遗传病，患者对阳光中的紫外线极其敏感。如果不加保护暴露在阳光下，患者的皮肤和眼睛就很可能被灼伤，甚至因此患上皮肤癌。欧洲大约有３００名着色性干皮病患者，主要是儿童。

　　“我们的孩子生活得太艰难了，他在户外什么也干不了。他的生活本应该更快乐的。”英国患儿阿列克斯的母亲说道。阿列克斯４岁时患上着色性干皮病，父母带他四处求医，都没治好。而商家又因消费者太少，不愿开发保护这种病人的防护服，阿列克斯的父母最终求助于欧洲航天局。

　　为了体现太空技术造福人类的宗旨，２００２年，航天局将“帮助着色性干皮病患儿”项目列入了他们的“太空技术转民用计划”，并以此展示太空技术民用化的成果。

　　该计划负责人皮埃尔·布里松介绍说：“我们把患儿的家长、医学专家以及欧洲航天局下属的两家民用技术公司召集起来，成立了课题小组。经过不到一年时间的研制，用于防紫外线照射的连体服样品已经生产出来了。”

　　防护服由保护脸部的头盔和保护身体的连体服组成。其中制造头盔的过程中使用了制造宇航员头盔中的先进技术。新头盔使用聚碳酸酯材料，头盔上配有摄像头。这种新式头盔顺利通过了紫外线照射测试。连体服则使用了太空飞船表面使用的防辐射涂料，以保证紫外线不能穿透连体服。为了让患儿在夏天穿着防护服时不会感到闷热，防护服内还专门嵌入了一种太空冷却系统。

　　阿列克斯和一个法国患儿刚刚成为第一批长期试用这种防护服装样品的儿童，两个孩子在第一次穿上这种衣服后就喜欢上了它。预计，经过改进后的连体防护服将于２００４年正式投产，并分发给欧洲所有着色性干皮病患儿。